Iniciativa é do deputado Vitor Junior, que também apresentou projeto de lei na Alerj criando um protocolo para diagnóstico da doença na rede pública de saúde
A partir desta quarta-feira (18) até o dia 24 de junho, o Palácio Tiradentes, sede histórica da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), está com uma iluminação especial na cor azul, em alusão ao Dia Mundial de Conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), que é celebrado neste sábado (21). A iniciativa partiu do deputado estadual Vitor Junior (PDT). De acordo com o parlamentar, o objetivo com esta ação é alertar e conscientizar a população sobre a ELA, seus sintomas, além da importância do apoio aos pacientes.
O deputado Vitor Junior também apresentou na Alerj um projeto de lei que institui um protocolo para ELA, visando garantir diagnóstico precoce, atendimento adequado e eficiente, acompanhamento especializado e tratamento integral. A ELA é uma doença que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva e acarreta em paralisia motora irreversível. Essa degeneração leva à perda progressiva da força muscular, comprometendo a fala, deglutição, respiração e locomoção, com profundo impacto na vida do paciente e de seus familiares.
Vitor Junior enfatiza que pela falta de um protocolo específico na rede pública, as pessoas que apresentam sintomas característicos da ELA, muitas vezes acabam passando por especialidades como ortopedia, fonoaudiologia, fisioterapia, antes de serem encaminhadas direto ao neurologista, o que contribui para um atraso no diagnóstico.
“Ter um protocolo específico para a ELA, é trazer mais celeridade, mais qualidade de vida e sobrevida ao paciente, além de evitar a sobrecarga das unidades e profissionais. Este projeto de lei apresenta-se como uma iniciativa humanitária, técnica e necessária, garantindo ao paciente com ELA dignidade, acolhimento e acesso a um cuidado adequado desde os primeiros sinais da doença”, afirma o deputado.
O protocolo proposto no projeto de lei estabelece critérios para triagem clínica e encaminhamento prioritário ao neurologista, solicitação de exames específicos que deverão ser autorizados em caráter de urgência. Além disso, o paciente deverá ser informado, no ato da consulta, sobre o prazo máximo para agendamento do retorno, com a entrega dos resultados e definição diagnóstica, não devendo ultrapassar 30 dias a partir da solicitação dos exames.
De acordo com o projeto de lei, nos casos de confirmação do diagnóstico de ELA, o paciente deverá ser incluído em protocolo específico de atendimento pelo Sistema Único de Saúde, desde que assegure acesso gratuito e imediato à medicação indicada; acompanhamento periódico por equipe especializada, com prazos definidos para reavaliações clínicas; inserção em cadastro integrado a órgãos como o INSS e a Secretaria de Estado de Saúde, além da inclusão no Programa de Atenção Domiciliar Integrada à Rede de Atenção à Saúde, com atendimento contínuo por equipes multiprofissionais de atenção domiciliar (EMAD), sempre que indicado.
O parlamentar acrescenta que para a execução do protocolo, o Poder Executivo poderá celebrar convênios, termos de cooperação com instituições públicas ou privadas, hospitais universitários, organizações da sociedade civil, fundações e entidades de pesquisa, visando garantir a efetividade das ações estabelecidas.
